侧边栏壁纸
博主头像
Kefei的记事本博主等级

好脑瓜不如烂笔头

  • 累计撰写 219 篇文章
  • 累计创建 11 个标签
  • 累计收到 0 条评论

目 录CONTENT

文章目录

39岁人类盗贼挑战肝癌BOSS的碎碎念

Administrator
2024-09-11 / 0 评论 / 0 点赞 / 4 阅读 / 92107 字

https://bbs.nga.cn/read.php?tid=29176785

 

写这篇贴子一个目的是想在开荒过程中,划划水,换换心情,搞点事做做;另外一个目的么,希望自己能尽量把这段过程记录完整,算是一个开荒攻略吧。考虑到会是一个非常漫长的过程,只要条件允许,我尽量排版,方便老哥们查阅。

 

随着日常内容及照片还有其他信息的更新,不可避免的会有朋友、同乡,能猜测出我所在的城市,街道等等信息,在此也是拜托大家不要过于深究,让我们隔着屏幕互道一声平安即可。

 

愿圣光与大家同在。

 

− 10月28日至11月20日 确诊以及免疫靶向治疗的第一个疗程 ...

 

10月28日 进入副本地图-魔都

 

本人男,85年出生,所在服务器:白银之手,职业:人类盗贼,于2021年10月27日接到通知,需要参团开荒一个名叫'肝癌'的BOSS。

 

开门钥匙攻略

 

我自己是带乙肝病毒的DEBUFF的,2021年才正式开始嗑药进行抗病毒,不过图便宜,嗑的是仿制药恩替卡韦分散片,然后每三个月做'季常'体检。最近一次季常是10月24日,牧师大哥发现我的DEBUFF数据异常,让另外的牧师姐姐来了一次B超,发现我以前肝的太凶,肝区有低回声占位,而且其中一路经脉堵塞。

 

牧师大哥眉头一皱:"这是有东西啊,盗贼兄弟住个院吧,搞个核磁的再探探如何…"

 

有奶妈带队,我这个小盗贼自然是立马发出组队邀请。

 

核酸检测,CT检查,入院,验血,验双便,数据显示轻微异常,但是有些几项属性下降,像是BOSS的普攻导致的。住院第二天,妻子加入组队,因为增强版的核磁共振需要亲友担保。

 

住院第三天,等待结果,在医院养老,公会的同事们,带来水果若干,还给我刷了一些勇气BUFF。羡慕晚间偷偷溜出医院,带妻子去吃肥牛砂锅粥,虾饺,凤爪,美味呀…不过就是不敢放开吃。

 

住院第四天10月27日,牧师大哥说:"勇士,你被选中了,需要做好准备,去开荒肝癌BOSS,难度上可能是加强版的,BOSS可能会附加一个门静脉癌栓的属性。"

 

妻子哭了。

 

我安慰到:"我还是幸运的,牧师大哥已经帮我争取了很多准备时间,不至于被BOSS偷袭打出致命一击。至少目前我的状态还是不错的,还有一战之力。向几位亲友,公会同事咨询后,最终决定听从牧师大哥的建议,去上海找他们的主力团,还帮我联系了一位肿瘤内科的RL,让我带着BOSS资料去咨询一下,尽快准备开团。"

 

下午,从牧师大哥的小队离队,回到公会向会长,老师,各位队友沟通了下情况。

 

会长直接给我转了10万金,对我说:“写个借条,你要活着回来还的!”

 

最后在公会营地休息的晚上,想了很多…

 

10月28日早上9点,公会的术士大哥起门,将我传送至副本地图-魔都上海。

 

接下来,我需要去找牧师大哥的主力团了,希望一切顺利!

 

10月28日上午,主力团面试通过,准备进入开荒精英组

TIPS:各大医院的专家号都可以通过他们的APP或小程序进行预约或者挂号,不要去相信黄牛,他们只是赚信息差的钱。

 

早上7点在术士大哥的传送门上挂的号,是一位资深的肿瘤内科RL。之前牧师大哥也在他们的频道里,跟这位RL说起过我的情况,所以当我找到主力团的RL的时候,她对我情况已经有初步的了解。她提出如果直接在她那边治疗的话,需要穿刺做病理,再对癌栓做一次确认,然后才是嗑免疫,靶向等药水…

 

不过,她看着我这个36岁的人类盗贼,只身前往,说着仿佛不是我自己需要开荒BOSS的语句。RL定神问我:“要不要进开荒精英组,他们在尝试新的开荒模式,有一部分药剂的补助,但自己还是要自备合剂的。”

 

我说:“好,我进组!”赞同

 

于是RL帮我联系了'肝胆开荒团'的一位队长,让我过去找他面试。

 

跟队长介绍了我的情况,他看到我这么一号龙精虎猛的盗贼,说:“啊,你要开荒?不像肚子里有货的人啊。”

 

我赶紧跟队长说:“有货的,有货的,这是之前的小队副本记录……”

 

队长看罢记录,很干脆:“行吧,你,我收了。去做个核酸,明天进组给你把把脉,再系统考核一下。”

 

临近中午,亲友来接我,就近吃了点烹饪:艇仔粥,叉烧肠粉,补充了一点耐力。

 

然后带着我的行李,去魔都的营地进行休整,下午无事。

 

大家的BUFF我每条都收到了,有效果的,谢谢!

 

有很多很多话,想跟大家说,慢慢来吧,来日才能方长。

 

10月29日 等待进组通知,回顾开门攻略

 

我有那么一点不幸,是因为在这个年纪的确是有点早,本该承担家庭责任的年岁,却需要转移战场。我又有那么一点幸运,遇到了牧师大哥,才能让我以目前的状态迎接BOSS战。即便是我现在的肝功能,甲胎蛋白,大小便数据,都与常人无异,这次检查异常的点在于:B超显示轻度肝硬化,仔细检查后,探查出肝区低回声。

 

而我在生活中的状态饮食,体能,精神都是正常的,身体唯二的异常点:久坐,或开长途车,右上腹会隐隐作痛,痛觉不明显,过阵子又没了;最近几个月大便不成型(我以为是牛奶,或者咖啡的作用导致的,一直未放在心上)。

 

希望所有带着乙肝病毒DEBUFF的战友们,能引起足够的重视,别喝酒,定期检查,关注乙肝病毒载量,可以主动询问医生,是否需要进行抗病毒。抗病毒,一旦开始就是长期的习惯,最好是晚上入睡前嗑药,这也意味着告别宵夜,但,如果我有选择,我宁可提早放弃10年的宵夜,也不想这么早面对这个BOSS

 

昨天,妻子放心不下我,也赶来魔都与我汇合。晚上大舅哥特意找了一家日料店,带着我们两口子去见见眼界。如果放在平常,面对那么多好食材,我基本都是扫荡全场的那个人,喜欢吃,爱吃,对食物充满热爱的我最近不敢放开口腹之欲了。大舅哥最近近半年一直都处于一个高压状态,妻子也是,因为还有一位非常亲近的家人也在对抗BOSS的过程中,那个BOSS叫“胰腺癌”。席间,兄妹两强打精神说着一些乐子,要了一瓶又一瓶的清酒,一杯接一杯,偶尔的相顾无言。行走在晚上7点夜上海的路上,秋意正浓,世间依旧美好,三个人默默前行。

 

我破防了。

 

8至9月份,为了家人的BOSS战,大舅哥是主力后勤部队,扛起了所有的资金以及信息支援,跑遍了各个魔都的主力团,搞后勤真的一点都不比直面BOSS战轻松,而这也是我自己必须要乐观,坚强的一个原因。而我和妻子在完成各自的工作后,才能到上海替他分忧。他们俩怎么也想不到那时候,在魔都骑着共享单车,开着疾跑在各个医院里一起打配合的我,突然也要开启另外一场BOSS战。

 

为了家中的长辈的心态,只能是隐瞒,两边的父母暂时都还不知道我目前的状态,所以在此,也拜托大家,帖子中所泄露的一些个人信息,大家看过就好,暂且不要深追我的人信息,也不要进行扩散,让讨论局限在大漩涡就好。如果有幸,我能尽快开始BOSS战,我需要有相对好一点的战况去安慰两边的父母。

 

后续文字的更新还是在这里,毕竟08年就注册的老NGAER,肥水不流外人田。等开始治疗,父母,亲人都知情后,也会开始考虑在B站尝试录制一些视频。

 

总得找点事情做,总得让自己忙起来,想的太多真的会,心会好累。如果哪天我因为关注过多,导致未来带有“表演”倾向,请各位泥潭老哥,一定要及时喷醒我。

 

早上,大舅哥和妻子还在休息,接下来,我需要去主力团的营地,等待“肝胆开荒团”队长的进组通知......

 

晚上安顿好之后,再和大家打招呼

 

10月29号更新:334楼

 

10月30日 闲着也是闲着,聊点关于我的事情

 

简单介绍一下自己,普通大学,普通专业的本科毕业,大二的时候遇到WOW,然后大家一想也知道后面发生了什么事情,沉迷游戏,学习不努力等。

 

进入社会,普通的工作,普通的跳槽,混迹了十来年,也只是勉强能糊口的程度。

 

自己干过相对有点说头的事情,也就是2009年骑行过川藏线,2012年骑行过滇藏线。

 

wow玩了那么多年,也没啥拿得出手得成绩,游戏水平也就那样,玩个盗贼打PVP,一紧张就乱捅,打PVE喜欢找个无脑得天赋,在团里干点杂活什么的。从2020年开始,也就AFK了,开始尝试在STEAM上玩玩单机游戏,买了《太吾绘卷》《巫师3》《只狼》,结果一个游戏都没通关,巫师3过了本体的剧情,道具也还没去收集,石之心以及另外那个DLC都还没去体验。

 

《只狼》就更不必说了,边看攻略边打,目前一周目也没通,还停在源之宫·····

 

就是这么一个做啥事,都没太多追求的这么一个人,唯一的优点,就是自己还算是一个善良的人,也算是一个幸运的人,家庭和谐,在2019年遇到了我的妻子,我都是尊称她为华哥,华哥从相亲角的一个小纸条上看到我的信息,加了我的联系方式,跟我聊啊聊,然后一把就将我拎进了婚姻的殿堂,也没啥彩礼,买房,婆媳纠纷这些事。

 

2019年年底一个小家伙出现在了华哥的肚子里,2020年的疫情下的春节,一家人在乡下的房子里待着,倒也其乐融融,看着华哥挺着肚子,在院子里晃荡来晃荡去,那种平凡的幸福感,让我内心充满安宁。

 

那时候,幸福太圆满,我时常跟华哥说,咱们得惜福。

 

2020年6月,临近端午节,我在公司里接到家里的电话,说华哥进医院,小家伙要准备出来了``````欲顺产而不得转而剖腹产,华哥的完整的经历了两茬罪,在医院陪护的那些天,看着疲惫的华哥,心里只有一个想法:下辈子得她来娶我,让我来受这些痛苦。

 

给女儿取了一个小名:末末,因为我结婚晚,她算是同辈中,最晚到来的小家伙了。女儿目前为止,都没给我们带来什么麻烦,娇憨的小人儿,让我们都没废什么心,有的都是她成长过程中给我们的欣喜。

 

平安顺遂直到临近2021年的春节,一些意外慢慢的开始发生。岳父岳母带着末末回家的途中,发生了交通事故。岳母为了保护末末,自己盆骨骨裂,在医院和家中躺了三个月。随后身体一直处于疲劳,亚健康的状态,期间因为消瘦过快,一直以为是慢性胃病发作,直至7月,确诊胰腺癌。整个家庭都上紧了发条,全力以赴应对这场战争。

 

期间的种种不需细说,大家也能想象其中的过程。我的妻子华哥,在这4个月的时间里,一直都处于一个高压状态下。好不容易岳母手术完成,进入愈后阶段,本以为能轻松一些,结果我又出来横生枝节。

 

那天,我在病房里听了医生的诊断后,去找住院楼大厅坐着的华哥,我抱着她说:老公肚子里的是个坏东西,你要做好准备。

 

眼泪瞬间从她的眼睛里流淌出来:

 

“怎么会呢,你明明都这么健康,你今年一直都有体检的嘛,怎么会呢?”

 

我让她订好高铁票,告诉她:“老婆我们要去打战了,你得先回去把家里得事情再打点好,后面老婆还得再辛苦一阵子。”

 

打电话给公司的同事,让他们帮忙派了一个车子将华哥送到了高铁站。

 

自己则开始联系几个要好的朋友以及大舅哥,明确接下来要走的路。我没时间悲伤,我必须得自己把这些选择做掉,这样才能最大得缓解华哥得焦虑情绪。

 

是的,我必须得把一切安排得仅仅有条,就像是遇到了一件稍微复杂点得工作。

 

华哥是个棒的人,我经常夸她说,她具有非常的慧根,我需要想很多很久才能明白的道理,在她那里都是本就如此的道理。

 

今天主力团那边没啥事,周六周日不怎么安排检查项目,不过我得将早上得一坨小粑粑,给她们带过去,权当出去散步。

这些天,往返医院每天得步数都在1万3左右,晚上10点也准时睡,吃饭也是尽量健康.

 

昨晚洗澡时,揉搓着自己的肚子,刹那间以为自己并没有生病.......

 

10月31日 天边有一丝亮光,但我不确定那是晨辉还是夕阳

 

血液的检查结果出来了,最重要的一项肿瘤指标,目前都是正常状态,发给大舅哥后,他说可以乐观一点。

 

但是,在知乎上看到一位同样开荒肝癌BOSS的前辈,心性之坚强世所少见。他在国庆节期间走了。

 

从肝癌早期到晚期的一段流水账 - 三笑的文章 - 知乎

https://zhuanlan.zhihu.com/p/302868576

 

甲胎蛋白,肿瘤标记物也好,并不能完全排除癌症的可能性。必须结合CT以及最终的病理穿刺。

 

如何说呢,不管是医生留下的病理记录,还是病人自己留下的心路历程,零零星星拼凑起来,这场充满迷雾的BOSS战,总能找到攻略的方法。

 

但是,最好的攻略方法直接避开这场BOSS战,稍次一些,一定要在早期BOSS没有转阶段的时候,直接RUSH掉。肝癌早期“小肝癌”治疗后的5年存活期是非常高的。

 

我会在三笑的开荒攻略基础上,配合医生尝试不同的开荒方法,并以此记录。

 

抛弃幻想,准备战斗。

 

11月1日 一阶段开始,免疫加靶向争取转阶段的机会

早上,进行了增强CT,肺功能,心电图的检查,主要关注的是增强CT,结果很差,因为门静脉癌栓的存在,不具备手术的机会,唯一的攻略途径:肝移植。

 

前提是在等到肝源之前,要确保癌细胞不扩散,如果扩散出去,或者进展太快,那么就没必要进行肝移植了,这场BOSS战也可以宣告失败。

 

也就是说,第一阶段,预计3个月等待肝源的时间里,需要用'可乐组合'的免疫加靶向,抵挡肝癌细胞的进攻,是一场防御型的战斗。

 

仑伐替尼将作为主力DPS…今天晚上9点,就将进入我的体内进行战斗了。

 

愿武德充沛!

 

11月2日 两瓶药3万6

早上进行心脏彩超检查,以及血型鉴定(匹配肝源用)。中午冯队长开了药方,可乐组合的'可瑞达'今天下午进驻体内,这瓶小小的药水单价1万8,注射一次需要两瓶。

 

而这已经算是幸运了,这个PD-1的免疫药也才这两年到国内,以前都需要去国外渠道买;另外因为国产PD-1的推出,这个药也有促销方案,买两个疗程,送两个疗程(三周一个疗程,也就是12周,84天仅PD-1免疫药需要7万2…)

 

好在这个药不是无底洞,两年14万封顶,为什么是两年呢?因为大多数病例两年内绝出胜负了。

 

可乐组合的'乐',也就是我昨天刚吃的仑伐替尼,简称'乐卫玛'。今年进入了医保,之前一盒19800,现在,医保报销后900每盒。感谢国家!

 

我这场BOSS第一阶段的难点:消灭BOSS的分身,不能让任何一个分身逃出肝区,最难的点在于门静脉通道里的癌栓,逃逸的可能性非常大。

 

仑伐替尼的作用:通过限制癌细胞的血管生成,切断癌细胞繁殖途径,限制癌细胞扩张。优点起效快,缺点有耐药性,一般超过7个月就压制不住了。

 

PD-1的作用:揭开癌细胞的伪装,呼叫体内的T细胞对癌细胞进行轰炸。缺点见效慢。

 

免疫加靶向的'可乐组合'是近几年慢慢在推广使用的治疗方案…当然还有其他几种的方案,冯队长的精英组也在尝试PD-L1的方案…总之,面对肝癌BOSS的挑战,有那么一群人,一直在尝试攻略。

 

对于我而言,因为门静脉癌栓的存在,目前不具备手术条件,之前有想过化疗,介入等方案……但是对身体的打击太厉害了,即便我自己早已将头发理成毛寸,做好掉毛的准备,心里对于化疗还是有些担忧的。

 

也可以说冯队长给我的这个免疫加靶向,也是我自己最愿意去尝试的,后续需要看可乐组合的副作用,会不会过大,效果能不能撑到我的肝源到来…

 

愿武运昌隆!

 

11月3日 离开魔都的前一天

 

原本今天就要办理出院手续的,但是我的医保卡快递回公司办理异地就医备案,回来的途中赶上了双11前的物流爆仓。本来昨天就该到的文件,现在还停留在魔都的浦江中转站,给顺丰的人工客服打了5,6个电话,也解决不了问题。所以跟冯队长说了声,明天再去结算出院的费用。

 

下午刷帖子的时候,看到有老哥们在关注自己肝脏健康,加强关注,提高体检频率是好事情。

 

肝脏是沉默器官,等它发出警报的时候,就说明肝癌BOSS偷袭得手了,所以带着乙肝病毒DEBUFF的老哥们,定期体检,积极开展抗病毒,有很大几率是可以直接避免这场BOSS战的。

 

除了体检,日常的生活方式。这其实也是一个每个人都知道的道理,但是都因为各种各样原因不愿去实践的,我尤其是负面案例。20-30岁工作应酬喝酒,熬夜,胡吃海喝。过了30岁,整天办公室的案头工作,晚上回去玩游戏,刷手机,一天的步数连4000都没有。

 

一个标准的油腻中年男人。

 

健康生活的道理,我自己也认同和知晓,但就是做不到。直到被牧师大哥要求住院检查身体,才发现晚上10点睡觉没那么难,早上6点醒来也挺好,这些被996,内卷,效率至上等等生活方式隐匿掉的日出、秋露、晨风、花香原来是那么美好。

 

在魔都的这些天,往返医院,饭后沿着马路和妻子散步聊天。入住的酒店,有个电磁炉可以做点小菜,于是这些天也会和老婆去买点菜,一起洗洗弄弄,日子充满烟火气。

 

不迎未来

 

即是未来,何必翘首以盼。带有乙肝DEBUFF的老哥们,不必过分恐慌未曾到来的事物。做好抗病毒、体检、改变生活方式,安心过好每一天,享受每一天的美好。

 

即便如我的现状,不也在安心过好每一天嘛。

 

晚上去菜场买了点排骨、花蛤、玉米、番茄,妻子准备炖个汤,主食是两个馒头。她做菜,我洗碗,吃完后,去附近的商业中心走走,今天的步数还没到一万呢。

 

老哥们,结束一天的工作,吃完晚饭后,也可以一起去溜达溜达。

 

趁着凛冬未至.

 

11月4日 暂别魔都,归家

早上6点准时醒来,看了眼顺丰的小程序,看到我的快递还在浦江中转站,还以为我的医保卡今天是到不了的,心里盘算着挂失,结算,医保报销等等后续该去做的事情。没想到8点钟的时候,顺丰的小哥把医保卡给送了过来。

 

异地就医前,一定要在当地医院或者社保中心把异地就医备案登记给完成掉,这样你的医保卡就可以用于挂号,结算,不需要自费垫钱再去报销了。

 

去主力团营地办理离队结算,总花费1.1万左右,其中6900是药钱(仑伐替尼),医保报销了7500左右,自费部分3500左右。再次感谢国家!

 

去楼上和冯队长汇报了一下,拿了份出院小结。然后纠正我的嗑药错误。仑伐替尼标注体重大于65公斤,需要要每天吃3颗,我也按照这个方法在吃。

 

冯队嘱咐我:吃两颗就好,不要让副作用太大,导致期间不得已停药。

 

跟冯队告别之后,就买好了下午回去的车票,在虹桥高铁站等待的时候,嘴馋点了一个汉堡王的皇堡,加了一份肉饼,和妻子两个人一人一半,她胃口小,我现在胃口也在变小,一个刚刚好。在魔都的这段时间,总有种脱离人间的不真实感。

 

回到小区,路灯照着雨后的路面,有一丝清凉,楼上的万家灯火让生活的气息重新回到了身体里。回到房间,拿出冰箱里妈妈之前包好的饺子,妻子煮了满满的一盘,我一碟白醋,她一碟白醋配辣椒酱,家里的味道让人安心。

 

明天,准备回乡下的老家,将自己身体患病的事情告知父母,希望我目前与常人无异的身体状态,能稍微减轻他们的心里负担吧。

 

看了眼天气相关的新闻,寒潮将至,各位老哥们,最近要留意天气变化,注意保暖哦。

 

11月5日 回老家,见父母,见女儿

 

早上6点醒来,妻子还在熟睡。在这之前两个人都是不到12点肯关手机的人,在最近的两个星期,10点准时关灯休息。

换上衣服,沿着小区快走了三圈,这两天开始细细碎碎的下雨,早上的空气分外清凉,雨水这么一打,桂花的味道慢慢消散了。

 

吃完早饭,收拾好行李,妻子说:“我来开车吧。”

我双手捏捏了她的肩膀说:“还是老样子,我来开车就好,现在我并没有什么不舒服。”

 

车子到家门口,我妈妈抱着女儿末末,在门口迎接我们。我两各自拿着一个包,去抱女儿,我现在理了一个毛寸,女儿盯着我看了好久,好像有些陌生。

 

午餐,老爸炖了半只鸡,鸡汤橙黄透亮,女儿自己坐着餐椅上,吃的满手满脸都是饭粒,小丫头勺子用的不是很熟练,心急了还是习惯拿手抓。

 

饭后在客厅,爸妈都坐下后,我酝酿了一会对他们避重就轻的说:“前阵子检查身体,肝里查出有个东西,不好。运气的是,查出来还算早,你们看我脸色、饭量都跟平常没什么区别吧。而且在上海的大医院,我也找了很好的医生,用了最好的药控制住了,不过后面要花一笔钱做手术把肝换掉,才能彻底治好。”

 

爸妈的反应比我想象中的要平静一些,但是能看出他们眼底那种想关心又不敢过分询问的神情。老爷子说:“你自己心态要好,这个病既然查出来,就好好治。钱的事情不用管,总会有办法的。”

 

我跟他们说:“单位里的领导也是很关心我,七凑八凑,治疗费用应该问题不大。接下来会在家里修养一段时间,医生说正常饮食生活,清淡一些,不要辛辣油腻就可以 。”

 

聊了一阵子后,爸妈和我一起把塞在车里的一堆行李给拿进家,女儿末末也是有样学样,也拎着一个小箱子跟我们走来走去。

 

对于我而言,对于身体的状态以及未来的病情发展,向来是做最坏的打算的,这段治疗过程,任何一个意外的发生都将直面死亡。

 

不过面对家人,我做不到如此表达,在外学习,打工的我们,面对家人的关心,报喜不报忧应该就是我们的通病吧。

 

11月6日 斜风细雨还须归

 

早上6点醒来,家人们都还在休息,我自己洗漱完毕换上鞋子去田野溜达去。以前有一条偶尔去晨跑的路线,一年没去已经发生了很大的变化,途径的村庄正在整体重建,那条正在兴建的高铁线,刚好横跨了村庄边上的小溪。

田野的小路因为下雨有些泥泞,再加上在田里劳作的人愈发少了,走的人少了,小路的杂草长的也就特别自由。

 

 

小溪两岸的河堤,原本1人通行刚刚好,现在因为高铁的兴建,走的人也是变少,某一段河堤已无法通行,只能绕路前行。

 

其实一直都挺喜欢乡下的环境,离市区不远,周边也还保留着乡下的气息,近十年持续不断的新农村改造,卫生条件,生活设施也是便利了很多。不过因为工作岗位的限制,一直也没能找到合适的机会回到老家。

 

返程的路上,开始下起细雨,我自己加快步伐的走着,接到了父亲的电话问我走在哪里了。

 

我说:“只是毛毛雨,一会就走到家了。”

 

父亲:“不能感冒的,找个避雨的地方等着,已经开车过来了。”

 

我本想坚持走回去,但转念一想,在电话回父亲:“好的,我等你。”

 

斜风细雨不须归,是一个人的快意生活,但人生,不是一个人的人生。

 

11月7日 天气晴好,走了6公里

 

昨天下午有些乏力,可能是药物的副作用,因为今天早上起来整个状态恢复了不少,而且天气也舒爽,沿着小路走了1个小时,6公里的路,期间愈发觉得家乡在变美。

 

在快走的时候,是最放松的阶段,脚步轻盈的状态让自己有冲动慢跑一段,不过想想肚子里的东西,还是作罢,悠着点,怂着点。

 

昨天下午乏力的时候,跟妻子在聊这个事情,妻子说还是事情安排的太少了。回到家之后,饭菜都是父母做的,我自己除了早上写点碎碎念,也没有一个固定的每日的行程,这或许也是导致精神上乏力的一个状态。

 

接着,跟妻子一起说着,接下来在家里的安排

 

1、早上起来自己可以出去晃荡一圈,回来后,写一写东西,向大家报个平安;

 

2、吃完早饭,休整一会,去菜市场把午餐这一顿搞定,把以前荒废下来的厨艺给捡起来;

 

3、中午吃饭,培养女儿自己吃饭的习惯可以开始了;

 

4、下午休息;溜娃;打理院子;交接之前的工作;PD-1药物赠药的流程;户口迁回等等,一件一件去完成掉。

 

5、晚上,可以把一天的形成制作成一个视频,作为记录。不一定发给谁,纯粹给自己一个交代。

 

独自在外面对一些事情的时候,会自发的去把一些事情去完成掉,因为只能靠自己。回到家后,面对父母准备的一日三餐,理所当然的去接受,这个状态可真的是不好。

 

在身体没有垮之前,我应该要忙起来,去做一些事情。

 

11月8号 厨艺退步的厉害

 

网事杂谈的版块终于是又开放,又获得更多的祝福以及鼓励,谢谢大家。

 

昨天去菜场买了大头虾,两个鸡腿,想学一下老隐记里面的《三杯鸡》,视频看着是感觉不难,自己做起来是手忙脚乱的,忘记关小火,导致收汁过了头,焦掉了。其他两个菜也是一言难尽,勉强能入口的水准,也是难为家人了,哈哈,我只是太久没下厨了,应该能调整好水准的。今天买了点牛里脊,打算做滑蛋牛肉,结果被妻子言中,牛肉炒老了。在帖子里看老哥说番茄炒木耳,也尝试去做了,嗯,第二天的厨艺,依旧是一言难尽,勉强能入口,再接再厉吧,等没有那么手忙脚乱的的时候,我再拍个照片给老哥们看看我的手活如何。

 

昨天晚上冷空气入浙,气温骤降了十来度,幸好是晴天,只是风有些大,早上,依旧是去田野里快走了6公里。看到有个老哥问,走这么快,不怕把栓子给震下去么。

 

不瞒老哥,我还真有这个担心,担心类似卷腹,蹲起这些动作太过猛烈,导致肚子里的东西“噗~”的一声爆了,或者栓子直接掉落到血管里,直接来个心梗啥的。不过吧,如果两权相害取其轻,比起这种意外之外的情况,我想每天的适当的运动,加强体能储备,能让我的心情保持舒畅。

 

现在下午的时分,会有些乏力,不过睡一觉醒来后,不会有太多的疲劳感,这样的运动强度应该是合适的。

 

早上还把一件久悬的事情给办理好了,当年读大学的时候,把户口移到了省城,毕业后户口挂靠在第一家单位的集体户,十来年了一直没去动它。今天,通过夫妻投靠的方式,把户口重新迁回了老家。所以目前我是倒插门的女婿了,户口是在岳父岳母这边了。

 

妻子跟岳母发消息说:“女婿变成上门女婿了,好不好呀。”

 

岳母说:“那感情好,村子里的宅基地可以去批一下,重新建房子去。”

 

当然,这只是开个玩笑,我得先让自己得户口回到老家,然后等一段时间后,再把户口重新迁回到我自己所在的村子。

昨天晚上在B站上录了自己第一段视频,B站的用户名也改成了NGA里的ID:深紫色恐惧

 

之前玩游戏的视频▸

 

里面有3个以前玩WOW时,录制的视频,还有一个就是准备日常更新的我的唠唠叨叨,因为前阵子过多的刷癌症相关的视频,也看到很多需要帮助的病友们,相对而言,我还是比较幸运的,治疗的费用也还是能够承担。所以,在视频中,我不想把病情相关的标签给打上去,就当是生活相关的碎碎念,和老哥们扯点家常即可。

 

11月9日 在希望的田野上,祝大家都有美好的一天

 

晚上8点30,两颗仑伐替尼,晚上10点,一颗博路定(恩替卡韦),然后关灯睡觉。

 

次日6点醒来,换好衣服散步,依旧是6公里。不过散步路线并没有固定,有部分的路段会因为车辆的来往,尘土飞扬,所以一直在找合适的小路绕开。

 

36岁中年男人的碎碎念-晨练▸

 

今天要送妻子去市区参加一个讲座,应该要等她个把小时的样子,这个时间离打算去把自己一些没有用的银行卡去注销掉,反正闲着也是闲着。

 

下午,妻子准备出发去魔都照顾她妈妈,丈母娘是国庆前做的手术,目前在术后康复的阶段,老人家想念女儿已经好长一段时间了。而我的情况,跟家人都已经商量过了,一定不能让她知道,避免她的情绪受到影响。

 

在这之中,最辛苦的就是我的妻子。

 

想到那天我先一步出发到魔都,本想着让她在家里等我消息,她在电话里哭着跟我说:“见不到人,不安心,想你了。”

 

两口子在魔都重逢,在每日往返医院的晚上,我跟她说:“你就是我最好的药。”

 

她跟我说:“那你之前还不让我过来,不要想着事情都自己去做,空想是很伤人的。看到你每天的样子,我的心也就不那么慌了。”

 

包括这次回老家,她也是这个观点,得让父母看到自己的样子,好过电话里讲讲,让他们在家空想。也正如她所说,最近几天父母的情绪也慢慢平稳下来了。

 

日子踏踏实实的过,把今天过出今天该有的滋味,这才是最该去做的事情。

 

11月10日 回到公司

 

昨天下午,和妻子两人登上同一列高铁,她前往魔都,我在中途转车前往公司所在的城市。

 

抵达公司,刚好是下班时分,同事们鱼贯而出的下班,我逆着人流前往办公楼,前台的小姑娘前两天还在微信里给我鼓励,想给她打个招呼来着,不过没见到她人。

 

短暂离开两个星期,办公楼既熟悉又陌生,上楼路过一个大办公室,里面熟悉的同事们还在忙碌,就不进去打扰他们了。继续往里走,是那位经常爱夸我的阿姐,门开着,我敲了敲,跟她打声招呼。

 

阿姐看我后,从椅子上站起来,走向我:"啊,小吴你回来了……你好点没?“

 

“好的,都好的……”没有执手相看泪眼,但竟是无语凝噎,我说:“阿姐,我,隔壁去一下……”

 

阿姐说:“去吧,去吧……”

 

隔壁办公室是我的领导,也是我的师傅,敲了敲门,没人在。于是回曾经自己工作过的办公室,敲门进去,师傅、同事、还有一起合作的潘律师都在。原本空空的办公桌面上已是堆着满满当当的资料,项目刚好推进到关键时期,我却半路撂了挑子.....跟师傅拥抱了一下,情绪就莫名安定了下来,跟大家说起我目前的身体状况以及后续治疗方案后,也聊起了工作的进展情况。

 

到了跟老板约定的时间,于是就前往老板的办公室,聊了聊工作交接的安排,老板跟我说:你治疗费用借款请求,几位老大都一致同意了,那什么乱七八糟的质押就别搞了,自己活着回来还。

 

我说:“老板,万一我要是中途嗝屁了……”

 

老板说:“我懒得想这事,去把工作交接好,你只是病假。”

 

9月底某天下班的路上,天边晚霞是那么恢弘,真心希望只是一次病假,然后我能再次回到这条上班路,这么多的情,总要还清得呀。

 

11月11日 杭州之行-朋友小聚

 

师傅的心结

 

前天晚上和公司同事们一起吃饭的时候,师傅说他最近瘦了7,8斤,对于近一个月内发生的我和另外一位同事身上的事情,一直耿耿于怀。他说:当初不带着我一起来这家公司,你是不是就能避开这次的病情;平常工作的时候,如果多劝我们去注意身体,多体检,结果会不会更好一些。

 

我诧异他居然会这么想,脑海里想起了年初《你好,李焕英》的剧情:“师傅,现在我的状态就是我最好的选择。正是跟您来这家公司,我才能遇到我老婆,也才能有我的宝贝女儿。如果退回三年前,我有再选择一次的机会,我还是会跟您过来。而且,如果是在其他地方工作,或许情况比这还要糟糕,这次不管如何,发现的还算早的。”

 

次日,在公司把办公电脑上的资料和同事做了交接,也与单位里几个知情的同事聊了聊近况。期间有两个有合作过的外单位的朋友也赶来公司找我,碰了个面。之前本约好了,再次谈谈人生,谈谈育儿经的,现在话题成了让我安心养身体,积极去治疗。

 

朋友小聚

 

下午工作交接完毕启程前往杭州,相约的好友恰好也是同个时间段到高铁站,于是在高铁站汇合,送我去酒店,晚上一场闲聊。

 

我对朋友大壮说:“我气色还行吧,看不出啥毛病吧。”

大壮说:“看不出来,更想不出来。第一次听你说病情的时候,认为只是误诊,直到你到上海跟我说,我也只认为是一场大病,做个手术就可以的。”

 

我说:“情况就是这么个情况,现在我就是接受现状,做最坏的打算,做最大的努力。”

 

大壮说:“你要做最大的努力,就回杭州治疗,我能联系到人的,把肝移植的时间尽可能的往前排,这才是最大的努力。”

 

我明白他的心意,也知道他去联系那位国内乙肝权威要付出多少的人情债:“你知道的,我的经济情况撑死了也就是温饱有余,还没资格用钞能力来解决事情。”

 

大壮说:“钱有压力,你开口说……”

 

我打断他:“哈哈,你这个浓眉大眼的也变了啊,以前不是有个原则,绝不借钱给朋友的么。”

 

大壮说:“以前不借钱给朋友,是怕借了之后,朋友没得做,现在是怕朋友没了……”

 

11月12日 杭州之行-朋友小聚2

 

我跟大壮说:“我现在身上状态,在不谈钞能力的前提下,只是我自己身体在可乐组合的治疗下,能否安分的坚持到肝移植的那天,愿不愿意给再自己一个机会的问题,这也是我所能做的最大的努力。”

 

晚上回酒店,本来想录制一个视频,但是这两天的舟车劳顿,还是让自己提不起太大的精神,妻子不在身边的第二天,休息的并不好。

 

小姑姑的宠爱早餐

 

酒店选在西湖附近,离小姑姑开的面店不远,走路也就15分钟的路程。我到的时候,刚好是饭点,赶着上班的人,在极小的店面或坐或站的吃着面条。

 

亲戚中最疼爱我的莫过于小姑姑,这次到杭州也是馋这碗葱油拌面好久了。姑姑盛了满满一碗,还给了一个荷包蛋还有一块大排。在杭州拌面界,这样的配置也算的是豪华版了,坐个小马扎,在路边就吃了起来。去TM的低碳水饮食,今天早上只想认认真真的吃掉这碗面。

 

吃完面,我跟姑姑说来杭州有些事情,要去灵隐一趟,并没有说起我的病情,毕竟还不到时候。

 

跟姑姑道别之后,自己坐上505公交车,前往灵隐寺去求一个心安。这一段的想法后续单独再写。

 

朋友小聚2

 

中午时分,我从灵隐寺回到酒店,大壮还有另外一个好朋友阿星,来酒店接我一起去吃午饭。

 

 

我跟他们讲,这次来杭州,就是让你们以我为鉴,把身体给养养好,你们两都是脂肪肝,肝功能的指标比我还不如。少喝两顿酒,早点睡,多运动运动,别搞到最后跟我一样没得选。

 

他们俩都处于往上爬,需要去“奋斗”的阶段,早睡早起,少喝酒,抽时间锻炼这样的他们自己也认为是对的事,却依旧是没有时间或动力去实践。

 

我也不知道,他们是否会有所触动,也或许是我出现在他们面前的状态与往常无异甚至更精神,导致“以我为鉴”的效果不强烈。

 

午后,三个中年男人在西湖边从涌金门走到柳浪闻莺然后折返,回忆着大学里的一些趣事,感叹着时光飞逝。

 

11月13日 杭州之行-剖析自己的灵隐求佛之心

 

我是个无神论者,对于念几段佛经,烧几炷香,就能向菩萨求来祝福的事,不大相信。这投入产出比不科学,逻辑不通啊。

 

不过前些天跟妻子打趣说到:要不要去临时抱抱佛脚,给菩萨们捏捏脚,没准能套个近乎啥的。

 

妻子说:“嗯,可以有。”

 

于是也便有了这次得灵隐求佛 (给菩萨捏脚) 的经历。

 

求哪尊佛

 

灵隐的第一座殿天王殿供奉着弥勒佛,韦陀和四大天王。

而后是大雄宝殿,供奉着释迦牟尼莲花坐像,殿后是恢宏的“慈航普渡”以及救苦救难得观世音菩萨的立像。

 

再其后是药师殿,供奉着药师佛,能使众生离苦得乐,解除病痛和灾害。

 

这么多的佛,我该求哪尊,平常我也没个敬畏之心,佛菩萨们对我也不熟啊。

 

转了一圈回到天王殿看到,一句对联:持执手印眼前佛面即如来,立定脚跟背后山头飞不去。想起来,有一尊佛我可是熟悉的很。

 

一切众生,皆具如来智慧德相,只因妄想执着,而不征得。

此刻我心中有座无色无相之佛,日夜相伴,倒是熟悉的很,我且不如相求于“他”。

 

以何求,求何事

 

点香,闭眼,面向韦陀,心向无相佛。此刻我心中有所求,无外乎这场疾病能愿能安然渡过。

 

可仅凭手中这三柱香,何以能求?

 

想自己这三十六年,虽然有过几次类似扶老人这样的小善,但也有许多小恶,两相抵,没多少善缘能拿出来换此次的太平。

 

心里越想越不安,发现自己身上没什么有价值的东西可以供奉给心中那座佛,自己何以有脸面求佛与我消灾解难。

 

想起住院等检查结果,面对生死大考时,那时候我明白此生最为珍贵的东西,就是父母,妻女,朋友对我的关乎之情。倘若还能挣个一年半载的时光,最想去做的事情也是在这段时光里,好好的陪伴他们。

 

可假使佛菩萨们保我身体健康,需要拿这些我最为珍贵的情感去换?不换!如若用这些我最为珍贵的情感来求,我也不可能为自己求。如若真的求,我希望此生缘尽后,能让我多入几次轮回,轮回成晨风、雨露、朝霞、暖阳中的某颗粒子,给我这些亲爱的人儿,带去一点点属于我的温暖。

 

后记

 

众生皆苦,还需自渡。想明白这事儿,脚步也轻快一些了。在面对慈航普渡前的观自在菩萨时,心中也是倘然了一些:救苦救难的观世音菩萨呀,我身上碰到了点麻烦事,能不能发发慈悲,也帮帮我普渡一下嘛。

 

心中默念之时,殿内微风袭来,让我的头顶一阵酥麻,那片刻的异样,让我通体舒泰,以至于控制不住身体,不小心通了一阵浊气出来,还带着一声轻响。

 

我暗道不好,抬头看了眼,观音大师依旧慈眉善目,不过边上的龙女在冲着我笑,感觉她在说:“小老弟,机会给你了,你这就给放了?”

 

11月14日 关于最近的日常饮食

 

最近的日子,早上的时间安排比较充实,6点起床,洗漱,然后出去溜达一圈。而后回家吃早饭,早饭基本是:鸡蛋,原味豆浆,加点玉米,番薯啥的。

 

休息一阵,逗逗女儿,然后去准备中午的饭菜,最近的厨艺在稳步恢复中,先后做了香菇肉饼(马小坏的做法),番茄炒蛋,清炒西兰花,花雕鸡(老隐记的做法),水蒸蛋,空气炸锅烤的豆腐等等。

 

都是些家常菜,在让自己慢慢恢复做饭的状态,比前两次手忙脚乱的样子好上一些了。

 

关于我自己在家的饮食,核心的点在于:减少主食的摄入,增加蛋白质的摄入。

 

因为现在我的体内的那个小怪兽,最喜欢的东西就是葡萄糖,而葡萄糖的主要来源就是淀粉。

 

不过我倒也没那么极端,去搞什么生酮饮食,只是减少量而已。

 

而且水果也是基本不碰了,只有在下午的时候会啃一根黄瓜。

关于健康饮食的方面,有一位浙江大学的沈岳良教授(博士生导师),在B站上发布了许多关于如何饮食的视频,非常推荐大家去看看,日常饮食需要注意的点,他的各个视频基本都讲的非常的明白。

 

肌肉真的可以增加基础代谢吗?▸

 

11月15日 关于近期的一个心态

 

早上谨遵妻子的嘱咐,前往附近的办事大厅,给女儿办理身份证和医保。不过小家伙在拍照片时候,在陌生的环境里紧张的抱着奶奶不肯放手,没办法拍照片。

 

办事人员也说:身份证其实可以晚一些来做,这个年纪的小朋友很难安静的拍照片的,而且必须用闪光灯,对宝宝的眼睛也不大好。

 

我也认同她的观点,毕竟没必要把小家伙弄得哭哭啼啼的嘛。

身份证虽然没办好,小家伙的医保办理的还是挺顺利的,选了最高的一档,再加大病医保。

 

关于近期的一个心态

 

这些天在家里提前进入退休生活的状态,在全身心投入的做某些事情的时候,自己恍惚间会陷入一种错觉。仿佛前段时间在上海的确诊以及治疗,仿佛只是一个梦。但是身体偶尔传来的异样感,以及每天晚上按时吃的药,告诉我,我依旧在进行一场形势严峻的战斗中。这两个心态,让我一度有些小纠结。

 

是忘记身体目前的状态,让自己完全处于一种放松的状态好呢;还是时刻提醒自己,目前正在积极治疗,要保持一种警醒的状态。

 

早上照旧在外面散步,录制视频的时候,给自己找到了答案。

36岁中年男人的碎碎念-关于最近的心态▸

 

这两个心态,根本没必要去选择,只要做到当下不杂,问题也就迎刃而解。当散步时则散步,当做菜时则做菜,当吃药时则吃药。做一天和尚撞一天钟,每日该做的事情,踏踏实实的去做好,就已足够。

 

今天做了山药排骨汤,香菇蒸排骨,空气炸锅烤豆腐,土豆丝,厨艺每日都有进步,过些天可以拍个厨艺的视频给老哥们看看,证明我所言不虚。goodjob

 

11月16日 烤鸡翅得到了女儿的认可

 

嗯,厨艺依旧在稳步提升,现在已渐渐有闲庭信步之感,当然仅限于相对简易的快手菜哈。

 

今天买了8个翅中,腌制过后用空气炸锅烤,味道还行,不喜欢吃肉的女儿,很是难得的吃了两个。另外还搞了个苦瓜炒蛋,白灼虾,炒青菜。因为都很简易,所以没有之前那么慌慌张张的,做完饭菜,整个灶台也是清清爽爽的。

 

昨天有些感冒的迹象,晚上开始流鼻涕,不过没有发烧,所以早早的就上床睡了,找了一部老电视剧《天下粮仓》在那边看着。

 

最近两天散步的路线,因为刻意的避开汽车经过的路线,所以路程有些远,一趟往返得有7公里得样子,搞得自己有一点点累,明天再去探探另外的路线看看,尽量控制在5公里的距离。

 

36岁男人的碎碎念-幸好是我▸

 

11月17日 关于后续内容的改变

 

一阶免疫第15天

 

昨晚给冯队长微信留言,询问何时去医院复查会比较合适,冯队回复说,第二次免疫注射在23号或24号进行,并且让我在周末的时候给他留言,他帮我预约入院床位事宜。

 

昨天晚上妻子给我发消息,说岳父今天可能会来看看外孙女末末。鉴于岳母还在康复治疗,不能让她知晓我的病情,所以早上出去溜达回到家,吃早饭时,跟父母说:今天我先出去浪荡一阵子,免得岳父见到我在家起疑。

 

吃罢早饭开车去探了探适合散步的路线,未果。索性一路往北开,一直到了小镇最山里的村子,这个村子大多数人家都已经整体搬迁到山下了,但是山上还是有不少人家在居住。在山顶心血来潮,重新录制了一个视频36岁男人的碎碎念-关于以后的视频内容▸,对于后续帖子内容以及视频内容的方向重新确定了方向。也正如这个帖子的标题,要把这段生活的记录,提炼一些有效的信息出来,以备不时之需。

 

其实目前,网络上关于癌症的科普作者非常多,就我所了解的就有许多知名医院的主任医师的门诊访谈记录,有癌症知识的科普宣传。在后续的帖子里,我也会将这些我自己仿佛看过,并鉴别过的视频推荐给大家。当然大家也根据自己判断去看。

 

总之,癌症在某些时候,的确意味着生命进入倒计时,但是有许许多多的医疗工作者,科研工作者不服输,他们十年,二十年,三十年甚至用一辈子的时间去研发新的癌症治疗方案,而我作为一个普通的病人,也理应做一些我自己认为有意义的事情。

 

 

11月18日 转发-癌症的真相

李治中:癌症的真相

https://www.bilibili.com/video/BV1GW411o7rA

如在以上内容中出现任何广告性信息并不代表本站支持其立场

 

信息点:

1.癌症主要因素是年龄。

2.形成癌症需要两个因素:基因突变和免疫逃逸。

3.一个八口之家成员中,出现癌症的概率是90%。

4.靶向治疗和免疫治疗正在取代放化疗。

5.马兜铃酸是致癌物质,存在在多种中成药中。

6.预防>筛查大于治疗。

7.吸烟是肺癌重要诱发因素。

今天下雨,右腿膝盖有些痛,可能是昨天去山上溜达一圈,出了点问题,所以今天也就没有出去散步,属于摸鱼的一天。

 

 

11月19日 “可乐组合”的自我感受

 

11月1号开始服用仑伐替尼每日2颗,11月2号下午2点注射的可瑞达,另外还有博路定每天1颗。

 

目前身体在免疫靶向之后的异样:

1、鼻子干燥,没有以前润;

2、唾液分泌少,睡醒后会异常干燥;

3、手掌的皮肤感觉没有以前细腻,有点硬硬的一层壳似的感觉。

 

睡眠质量,体能储备,食欲都处于良好状态,体重下降5斤,目前175斤(饮食结构,运动量改变导致)

 

大便依旧不成型,但有所改善;小便颜色较黄,喝水量不够?

 

11月20日 曾经的问题变成了不是问题的问题

 

在面对肝癌BOSS前,顶让我烦恼的问题就是关于牙周炎,在最近的几年牙龈萎缩越来越厉害,也曾是最让我烦恼的一个问题。

 

其实在2015年的时候,作为口腔科医生的表姐就劝我好多次去做牙龈的治疗,不过因为各种各样的原因,给拖延下来了。

 

以及于近两年,自己担心自己的这口牙齿能不能撑过5年。

不过现在这个问题已经变成不是问题了,因为在它之前有一个更严峻的问题需要去解决。

 

这种解决问题的方式,还真的让自己哭笑不得,希望大家以我为鉴哈,当刷牙的时候频繁牙龈出血,或者牙龈肿痛的时候,就该尽早去医院关于是不是牙周炎的问题。

 

不要小看这个毛病,很严重的哈~

 

− 11月21日至12月13日 第二次PD-1治疗 ...

 

11月21日 重返上海

 

冯队长给我发消息说,22号不一定有床位,让我不用着急的过来,不过23号应该就是打第二针可瑞达的日子,我还是按照既定的行程前往上海。

 

从我自己的身体感受来说,这3个星期的调养,我自己的状态是要比上一次要好一些的,但一切还需要看这次检查结果。

第一个疗程的主要效果更多的是看仑伐替尼(乐卫玛)的作用。

免疫治疗一旦起效,就能起到很有效且很长的治疗作用。这里的前提是一旦起效,每个人的对于免疫治疗是否敏感,并不相同。

 

这次第二个疗程,我自己最关心的就是,这两个药物在体内的效果如何。

 

加油吧,可乐组合。

 

11月22日 心灵深处最坚强的依靠

 

早上前往医院把核酸检测的报告打印出来,冯队长发消息说:“床位还没空出来,再等等。”于是我便一个人往黄浦江方向走去,刷步数,风大且冷,短暂停留便回酒店休息。

 

妻子发消息说:“下午来汇合。”

 

吃罢午饭,我前往地铁站等着,在到人群中找到拖着行李箱的妻子,拥抱,牵手,我心安宁。

 

11月23日 第二剂PD-1以及病友

 

早上9点多,冯队长通知我前往医院,在他办公室敲门后,推门而进,看到里面有一堆夫妻正在和冯队长咨询,我道了个歉,然后退出门外等待。

 

过了10来分钟,那对夫妻出来后,我进办公室和冯队长沟通病情,主要讲述了,我最近的生活状态以及出现的部分异样情况。包括昨天晚上平躺的时候,第一次出现痛觉,右侧最下的肋骨处,会随着心跳出现发散性的阵痛,痛感还有一些强烈,需要侧躺才能缓解,而且今天身体热度也有一些高,可能时昨天黄浦江的风吹的。

 

冯队说:“如果是第一次出现,可以再观察一下,有可能是胆囊引起的。”

 

由于我的描述中,没有太多明显的副作用,整个人状态已经相当不错,冯队长特意问我:“有没有隐瞒病情?”我如实回答,没有。

 

随后,我还向冯队长咨询了两个问题:

 

1、能否适量进行慢跑,想增强心肺功能。

2、

冯队回答:可以,但一定是慢跑,不能过于剧烈,也不能太劳累。癌栓没有那么容易脱落,而且即便脱落,大概率也是往肝内部行走。

 

2、这次是否需要做CT等影像检查,是否需要做TACE。

 

冯队回答:一般情况2个月后再做影像检测,3周的时间,影像不会有明显的变化,这次主要检测血液为主,TACE治疗也是2个月看情况,再决定是否要做。

 

在冯队长办公室出来,门口又遇到了那对夫妻,那位身高1米8,体格比我还大一圈的男人迎向我说:“冯医生说,我的病情跟你的差不多,有些事情想问一下?”

 

我看着他,感觉年纪应该也相仿,有些诧异:“你也是肝癌和门静脉癌栓?”

 

男人回答:“是的,查胃镜发现的,胃底有静脉曲张有一点点出血,然后通过磁共振查出是肝出了问题。”

 

我跟他伸手:“咱两这就算是同一战线的战友了,我85年的,兄弟几岁?”

 

他握住我的手:“86年,属虎。”

 

这个男人姓卢,索性后文就代称卢俊义吧。卢俊义江苏人,11月17号在老家确证,然后通过家人的介绍连忙赶来上海,兜兜转转也加入了冯队长的队伍。他是小三阳,乙肝病毒载量这次测出来只有600多,肝表面光滑,但内部有肝硬化。4月份做过一次B超没有异样(与我一样),这次查出来,肝右叶多发肿瘤,而且门静脉癌栓的程度比我还重,因此冯队长让他做针对癌栓的放疗,同时,也是跟我一样采用“可乐组合”进行病情的控制。

 

下午,两个大男人在护士站挂着3万6一袋点滴时,我也把自己的心路历程,以及相关的副作用,以及这段时间看到的“可乐组合”成功的案列发给他。癌症发病从我们两个人身上,可以看出一些越来越年轻化的趋势。

 

所以再次向各位NGA老哥们提醒一句:定期体检,早睡,戒酒,控制体重,增强锻炼,让自己健康起来,不会有错的!

 

11月24日 最新的血液检查指标

 

早上前往医院把最后一项肾功能的检查做完,然后去找了冯队长办理出院手续。

 

做完挂PD-1的时候,身体不得劲,有点低烧,晚上睡了一觉之后,温度退了但是还是有一些肌肉酸痛,我想可能是黄浦江的风太过喧嚣,我把握不住吧。

 

下午的时候,这次做的检查陆陆续续都出结果了。

 

关键指标甲胎蛋白还是个位数,根本不像是肝癌晚期的病人该有的数值,而且按照冯队长的估计,在经过仑伐替尼的治疗后,坏死的癌细胞到血液里,甲胎蛋白大概率是升高的。

肝功能的各项指标也基本正常,除了天门冬安酸转移酶高出正常值8个点(正常值40),总蛋白及前白蛋白有些偏低。

另外这次还测了许多不曾见过的指标,比如细胞因子十二项检测,淋巴细胞亚群绝对值等等。

 

还有一个神奇的事情,乙肝二对半检查从原先的大三阳(1,3,5阳性)变成了(1,3,4阳性),在网上找了很多资料没找到这个阳性组合的意义。

 

下午在启程回家的高铁路上,感受到了近期疲劳感最强烈的一次,不清楚是不是之前受凉导致。今天得好好睡一觉,看家里床能不能提供能量给我,让我明天能神清气爽的去早起锻炼。

 

11月25日 乏力的第二天以及一个转坏的指标

凌晨4点醒来,然后就没能再次入睡,昨晚入睡时,整个人冷的肌肉紧绷,好一阵子才缓过来。幸好睡了一晚,状态好一些了,但自己判断了一下,还得再蛰伏一天,即便外面得朝阳很不错,运动还是先暂停了一天。

 

今天最后一个化验结果也出来,乙肝病毒载量从21天前得4千上升到2万,这个数值挺高得,因为在抗病毒之后,数值下降得还是挺快的 。

 

再联想到乙肝二对半得指标,1,3,4阳性,去查了相关资料:1,3两个阳性指标说明病毒的复制活动很活跃,4阳性则有两个可能,而病毒数量的上升,应该能确定是体能的乙肝病毒发生了变化。

 

给冯队长留言询问,先安心等他的回复。

 

晚上跟病友卢俊义联系了一下,询问他放疗后身体的感受,他回复说,没什么影响,不过魔都浦东区发生了疫情,所以周末也不敢回江苏了,滞留在上海,确保不耽误下一次放疗。

跟卢俊义的电话打完没多久,接到了镇里面疫情防控的电话,询问我是否到过魔都,如实回复,并且也跟他们说:“这段时间如无必要,我尽量不去人多的地方。”

 

11月26日 在老家的发热门诊待了一天

 

我是24号从上海浦东新区返浙,这两天刚好又有发热,流鼻涕,乏力,肌肉酸痛的现象,所以……

 

昨天晚上,刷到上海疫情新闻没多久,就收到街道防疫部门的电话问询,不得不说大数据还是很准的。

 

回顾上海的行程,整个行程记录应该算是非常安分的那种了。也与报道中的三位病例的出现区域没甚交集,应该不会给老家带来麻烦。

 

今天早上,到家乡医院如实上报行程以及身体存在发热(37.3°)的情况,听从防疫人员的安排,期间也陆续接到几个镇,村人员的防疫确认电话。

 

去做自己该做的事情,做好自己能做的事情,不给大家伙添乱应该算是我的行为准则了吧。

 

36岁男人的碎碎念-第二次PD-1注射▸

 

11月27日 恢复状态,去田里撒野

 

早上起来,状态好了很多,于是重新走上那条小路去呼吸一下新鲜空气,因为有了冯队长关于慢跑的允许,今天也是尝试了真正意义上的“慢跑”,比走路稍微快那么一丢丢,还是挺痛快的。

 

中午又开始重新掌勺做菜,蒸肉末,烤鸡翅,香干芹菜。这两天小家伙吃饭越来越皮,有点招架不住她的这个闹腾劲,带孩子真不是啥轻松的活,尤其是在孩子“出生牛犊不怕虎”的阶段,视线稍微离开一点点,她就能搞点挑战你心脏承受能力的事情出来。

 

所以,来而不往非礼也。

 

 

11月28日 因为一件小事,心态失控

 

回家后的这段时间,父亲说他自己的听力有些下降,我也只是口头说说,让他去医院挂个号,去问问医生看是什么原因。

他说年纪大,听力自然就下降了,去医院干什么?

 

今天吃饭的时候,因为抽油烟机还开着,有点吵,我有句话说的有些含糊,他说没听清。我又想起这个事情,于是跟他说:“我明天给你挂个号,去问问医生看,了解一下到底是什么原因让听力下降的。”

 

父亲打马虎眼:“这两天事情多,抽空了再去?”

 

我追问:“那我挂礼拜三的号,可以吧?”

 

父亲有些恼怒:“不一定有空,有什么好看医生的,年纪大都这样的。”

 

我也开始急了:“那我陪你去,两个小时就可以,这周一定要去看一下,又不会耽误什么事?”

 

母亲看气氛不对,想把话题引到女儿身上。

 

我不依不饶的说:“先不谈女儿的事情,之前说会去看,都一个月过去了,有什么好拖的?”

 

父亲:“你再继续聊这个事情,这饭我不吃了。”

 

 

我心态崩了,莫名其妙,毫无理由,就是崩了,丢下筷子,转身就回楼上房间,与父亲的争吵有过,但我从未在饭桌上这么失态。回房间里,乱七八糟的念头涌出,除开确诊那几天,治疗这期间我没流过泪,直到今天。不知道为什么就是觉得心里不好受。

 

在卫生间洗了把脸,重新往楼下走,我知道我们这一代的父母对于“吃饭”的看重,那一碗饭我不下去吃完,他们就会认为是最严重的事情,也是晚上能担心睡不着的一件事。

 

我下楼,父亲也上楼找我,父亲说先把饭吃了,这么小的事情逼他这么紧干什么?我心态又开始波动:“我是逼你是去干什么为难的事情么?”

 

父亲看我的情绪起来,拉着我的手往楼下走:“知道你是为我好,我脾气就是这样的,会去镇上的医院去看的,你先去把饭吃了。”

 

“我的病是会死人的,你们自己身体再不顾好......” 这句话在舌头上打转,然后咽了回去,把手从父亲手中抽了回来:“那你空的时候,跟我说,我给你挂号。这会我吃不下,我过会下去。”转身回房间。

 

关心则乱,关心则乱,关心则乱,哪能心如止水毫无波动。

 

11月29日 自我反思,缓和

 

晚上3点多醒过来,开始反思自己情绪失控的问题,本可以处理的很完美的小事情,被我搞的这么僵,让父母这一晚睡的有心理负担,不管怎么说,都是我的问题。

 

在父母催婚的那个时期,总认为他们拿“为你好”三个字,逼自己做不想去面对的事情,到头来,我自己也是这么一个行为逻辑。

 

如果只是为解决父亲听力下降是否去医院检查的问题,我明明有许多种更好的方法,去合理的解决,昨天偏偏选择了让家人情绪都不安的方式。

 

早上出门散步,父母还没起来,走了4公里回到家,母亲已经准备好了鸡蛋和热牛奶,见到父亲的时候,我跟他说等过段时间空了,你跟我说,我陪你去看看。

 

父亲说:“好的,其实镇上看看就差不多了。”

 

我说:“就当去市区散心,不差这半个小时的路。我帮你挂个耳科的专家号,好好检查一下听力下降的问题。”

 

父亲说:“行的。”

 

11月30日 今日无事,慢跑做饭逗女儿

 

下过一场小雨,地面湿漉漉的,冷空气还没到不是很冷,快走了一段路,感觉状态不错,就慢跑了一段。

 

最近这几天,行程码带星号,所以也不方便去镇上买菜购物,每天的步数还是有些许下降的。

 

女儿这两天,估计又在出牙了,有点低烧,人还是挺精神,不过吃饭这个事情顶让人头疼,除了早餐胃口好一些,其他两餐真的是一场耐心消耗战,还好现在我的耐心很足,看她耍赖皮也是件挺有意思的事情。

 

12月1日 父亲的听力问诊结果

 

父亲就医院门诊后的结果是,神经性听力下降,左耳听力影响比较严重,而且去检查太晚,没什么好的治疗方法,右耳也是听力受损的,配了10天的药,说是看能不能起效。

这都是些不可逆的病症。

 

最近有些杯弓蛇影,父亲的咳嗽声,这几天如果不恢复的话,还是得劝让他去看一看肺部的影像。

 

这两天自己的身体情况,倒也过的去,早起散步的时候,还是比较精神的,而且体重也一直维持在175斤没有下降。

漫长的持久战,最容易消磨警惕心。

 

12月2日 屈指一算,啊,又过了一星期

 

12天后就是第三次免疫注射了,最近几天的体能都还不错,早上都能慢跑一小会。和之前的病友卢俊义聊了聊,他的状况也还可以,接受了几次局部的放疗,周末也打算还家休息几天。

 

原先的一周可能就是平平过去,现在有了3周一次的治疗,对于时间的观念就多了一份不一样的味道。

 

 

12月3日 状态维持的不错

 

最近早上的快走,基本都会结合慢跑,体能的恢复都还不错。精神状态以及饮食也都是一个正常的状态,正常的让自己都陷入怀疑。不管怎样,这些都是好的状态,会继续保持住。

 

这两天看到一个新闻,那个25岁年轻小伙子鹿道森,因为生活中积累的点点滴滴的压力,做出了他人生中的最后一个选择。这样的事情,真的太让人唏嘘了。

 

12月4日 冬日的一锅羊汤

 

今天周六,放空一天。早上睡了个懒觉,没有出去散步,毕竟冬天了嘛,早上都已经起霜,还是有点冷,冬日被窝的温暖还是值得留恋一下的。

 

前两天看老饭骨的视频,看他们做清汤羊蝎子,馋虫那个跃跃欲试呀,于是在京东上买了一些羊肉。运气不错,这些羊肉基本没什么腥膻味,焯水,打干净浮沫后,甚至不需要另外再换水,去腥三件套走起,小火慢炖两小时,摘一把院外自家种的香菜长,郁郁葱葱,择洗干净,放进汤锅内,香味正浓,打电话给父亲让他回来吃饭。父亲喝着羊汤暖了身子,脱了外套,撸起袖子吃着羊蝎子对我说:“你这次买的羊肉还是不错的嘛。”我说:“那还得是我厨艺有进步,炖了一早上呢。”

 

下午时分,开车带着妈妈和女儿去隔壁镇上溜娃,没有大城市里那么多的设施,不过有几个滑梯就已经足够让女儿玩的乐不思蜀。趁着女儿玩到口渴喝水,注意力没那么集中的时候,悄咪咪的抱着女儿回车上,启程回家,路上停停走走,到家门口的时候,女儿已经睡着了。

 

晚上,和妻子视频聊天,跟她说女儿最近又学会说几个字,她买的绘本,女儿都爱缠着我给她读。妻子陪着她妈妈,两个人在上海的酒店,说岳母这两天胃口也不错,消化的也好。

初冬的温度虽然有些清冷,但是暖阳依旧。

 

12月5日 寻常的一天

 

早上慢跑了两公里,然后回家张罗着给女儿做早饭,最近这个小饭渣胃口不是很好,可能出牙齿的关系,所以得给她搞点新鲜玩意儿。在B站看到一个用微波炉做的早点:把面包撕成小片,打一个鸡蛋,倒一点牛奶,撒一些芝士,然后在微波炉里叮个两份钟。

 

成品还行,女儿因为好奇,还是吃了不少的。

 

中午蒸了点鸡肉,妈妈说感觉没熟,剩下那点鸡肉不打算让我给霍霍了,明天她要做红烧鸡块。还搞了一个番茄豆腐煲,因为番茄不够,就加了个洋葱进去,味道就变的有些暧昧了,也就一个芹菜炒肉丝有个一般般的水准。女儿到了中午又重新变回了小饭渣,没怎么吃饭,实在无奈,又给她重新烤了个番薯。

 

下午的时候,父亲把院子里那颗种了两年也不曾开花的紫玉兰给换掉了,新栽一颗说是嫁接了两三个品种的橘子树。

最近下午的太阳,暖暖的,打个盹最惬意。

 

36岁男人的碎碎念-寻常的一天▸

 

12月6日 关于体重的纠结

 

前些天体重一直维持在175,这两天又降到了173,饮食这方面没有太多的变化,反而是这两天吃的多一些,在餐前饥饿感还特别明显。

 

嗨呀,以前减肥纠结于管不住嘴,迈不开腿,现在反而在担心体重下降太快。

 

这段时间还是打算继续维持目前的运动以及饮食状态,只要自身的感觉没有不良的现象,就不过分的关注体重的起伏。

 

===12月7日 登高望远的一天===最近两天是真的有些懈怠,早上睡了两天的懒觉,都没有去看日出。我最近的身体状况都还保持的不错,而且还心血来潮在咸鱼上买了个ZOOM的录音笔以及1个线控的麦克风,希望自己录制的视频,声音效果可以好一点,毕竟,已经非常干巴巴的视频,只能是在这些小细节上再提升提升了。

 

下午去附近村子的小山坡去爬了一圈,很矮的一个小山坡,海拔50米,嘿嘿,走上去也是冒了一头的汗,这么一想,我觉得应该把老家附近几个小山头都去走一走,看一看来着,毕竟,闲着也是闲着。

 

36岁男人的碎碎念-体重管理的小纠结▸

 

临近年尾,同事们已经开始在准备年终总结了,我好歹也要把2021年的工作总结给好好写一写。

 

有时候哈,有工作是件挺幸福的事情,关键看我自己所处的是什么样的状态。

 

12月8号 行程码的星号要消失啦

 

中午的时候接到小镇医院医生的电话,说是我14天的健康观察到了,需要再做一次核酸检测,于是我便前往医院。

 

想想过两天又要重返魔都,这好不容易消失的星号,又要重新获得,心里不免碎碎念。

 

不过这两天有点小盼头,D3的新赛季10号就要开始,这两天可以重新去练个赛季号,可以让自己乐呵乐呵。

 

其实关于游戏,最近都是偶尔玩会炉石,下下棋,因为随时可以放下。心里还想着把STEAM上的巫师3给玩通一下,两个资料片都没体验过。

 

不过,不知道为什么就是不大能提起兴趣来,奇了怪了。

 

12月9日 行程码终于没有星号了

 

昨天做的核酸检测结果出来后,行程码的星号也消失了,恢复自由身的我,下午去镇上的修脚店泡了下脚,修了下指甲,因为这段时间左脚大脚趾的指甲嵌进去了,走路难受哈。修脚师傅处理的也是干净利落,现在满血复活的样子。

 

掐指一算,明天得向冯队长汇报一下情况了,预计是下周一或者下周二前往魔都进行第三次的治疗了,可怜我的行程码,马上又要重新带星号。

 

明天有点小期待,D3更新25赛季,周末可以稍微投入的玩一会儿了,估计刚好就是一个周末的时间,应该能成型一个武僧的装备,然后就可以安安耽耽出发魔都。

 

12月10日 谢谢大家的鼓励呀~

 

今天的生活内容依旧充实,早上把冰箱里的羊排拿出来化冻,然后看着B站上“老饭骨”的视频开始腌制,不过烤的时候,火候把握不好。

 

中午的时候,女儿这个小饭渣突然开窍了,就着番茄炒蛋自己吃了9个小米团子,这丫头要是顿顿都这么省心,爷爷奶奶估计能乐开花乐。

 

下午休息一会儿就开车前往市区,开始爬山,海拔不是很高,40分钟也就到顶了,不过回家洗澡之后,腿还是有点发软,嗨呀,放以前,我也算是比较能折腾的人,绕着西湖的一圈山,能一个人徒步8小时的人。现在小小的一个山头,就腿软,不服不行呀。

 

不过出了一身汗之后,整个人还是比较轻松的。

 

36岁男人的碎碎念-天气好,出去浪▸

 

洗完澡,逗逗女儿,然后眼巴巴的等着D3更新,嘿嘿,这会儿已经自力更生到70级,在做赛季旅程啦。

 

谢谢各位兄弟姐妹们这么长时间的关注呀,目前我都挺好的,请大家放心~~

 

爱你们哟~~

 

12月11日 华哥回家了

嗯,我称我的妻子为华哥,我那亲爱的华哥一手把我这个大龄单身狗从人群中提溜出来,迅雷不及掩耳盗铃之势,就让我有了一个家。

 

而今年最心累的,身累的,就是她。

 

因此也促成了我必须格外牛逼PLUS去面对这场疾病的动力,华哥的话:“老公这么让我省心的么,自己生病,自己打理,我都不用干什么事情。”就是我这段时间努力的最好嘉奖。

刚从魔都岳母那边陪护回家,过两天又要陪我再重返魔都,我都替她觉得累的慌。

 

女儿1个多月没见到她,除了一开始有点诧异,随后的时间,女儿的小手就捏着华哥的手指不曾放开过,像只树獭牢牢抱着树。

 

嗯嗯,D3断断续续玩了一阵子,目前小武僧已经可以刷T16了。

 

12月12日 准备工作完毕

 

预购车票,酒店,联系好冯队长,第三次免费用药的流程,收拾好行李,拍好日程,明天出发进行第三次治疗。

 

早上特意给自己打了一阵预防针:“做自己该做的事情,并且接受它的事与愿违。并不是所有努力都有好的结果,但是,不努力的话,就注定竹篮打水一场空。”

 

不对这次复查做过高的期待,尽可能的保持一颗平常心,不让心态又过多的起伏。

 

日子该怎么过还是怎么过。

 

12月13日 已抵达魔都

 

明天入院进行复查以及后续治疗,向各位关心我的老哥们道个平安。

 

− 12月14日至12月31日 第三次PD-1注射期间 ...

 

===12月14日 14楼的一张小床===估计明后天也是要开始靶免组合的治疗了。

 

中午做的一些血液检查结果陆陆续续出来了,总体都还算正常,除了一项“异常凝血酶原”数值很高,去网上查了查资料,才明白这个指标的作用。

 

AFP甲胎蛋白检查不敏感的人,比如我,今天的甲胎蛋白只有2,需要结合“异常凝血酶原”一起检查。这两项指标一起检查,能更好的在早期发现症状。

 

12月15日 没有休息好的一晚

 

不知是因为过多的等待,导致刷手机的时间过长还是其他原因,晚上在医院入睡的时候左眼涨的很,而且感觉后脑勺吧,好像是中暑似的,睡得不踏实。同病房的病友,因为腹泻以及呕吐,一晚上也是没有消停,也是难为陪护的人,整个晚上我偶尔醒过来的时候,都能看到她在忙前忙后。次日早上,因为要空腹做增强CT,所以很早就醒来,等天明。左眼还是不那么舒服。

 

惯例的增强CT流程,放留置针,哐哐喝两瓶水,然后闭眼躺在机器上,也不去想结果如何,毕竟在那一刻,肚子里的这几个小东西就是薛定谔的猫,不可捉摸。昨晚CT回到病房,走廊上有个年轻人边打电话边哭。哎,众生皆苦,唯有自渡。

 

陆陆续续的昨天的一些检查结果也出来,没有太多的起伏,我自己看看各项指标都是趋于好转的。下午的时候,冯队长的助手帮忙先看了我的CT片子,他说:“没有进展,控制住了。”

 

换句话说,这6周的靶免治疗,并没有很好的将东西缩小,只是没有变大。后来冯队长说明天等他回来,看了片子再沟通。

 

晚上,跟医生沟通了一下,今晚就先回酒店住了,今天挂PD-1药水后,整个人有些乏力,不是很得劲。

 

而且,我还有一个小问题,仑伐替尼用药的副作用,高血压已出现,医生也给我配了高血压的药物。回酒店后,卢俊义打电话过来,聊了聊各自的近况,听的出来,他的心态已然是调整到位了,现在就是各自道一声珍重,一起共勉。

 

晚上在酒店里洗了个热水澡,轻松了一些,最关键的是华哥在身边,我安心。

 

12月16日 追加DPS,呼叫远程炮火覆盖

 

早上去见冯队长,他打开我的CT报告说:“治疗前后两次CT影像对比,肿瘤处边缘以及灰度变化,是能说明药物是在起作用的,不过没有预期的明显。但是门静脉右支的癌栓有点往内部延申,主干部分维持的还好,灰度也是有点变化。日本近期有一项研究,年纪较轻的原发性肝癌患者,在癌症亚型上侵袭性会比增殖性强,所以药物治疗相对不那么敏感,之前有一位二十多岁的患者,也是类似。所以,建议你跟卢俊义一样,用放疗的手段进行辅助。”

 

昨天晚上群里有个老哥私信我一条消息,说上海瑞金医院质子重离子正在招募临床实验,我去网上去查看了相关的信息,出于对冯队长的信赖和尊重,我向他咨询:"是否有必要去尝试质子重离子的治疗。"

 

冯队长答复说:“之前在讨论卢俊义的病例的时候,也与放疗科的马团长商量过,结论是:质子重离子治疗对于腺癌效果比较好,比如乳腺癌、甲状腺癌,对于肝癌的作用,效果与常规放疗差不太多。”

 

我相信冯队长的专业意见,于是冯队长给我写了个条子,并且给放疗科的马团长打了个电话,让我去她那边咨询一下。很顺利的见到马团长,她也非常耐心细致的向我介绍了放疗与靶免治疗联合治疗的作用:“通过放疗的针对性照射,是可以让靶免药物跟好的起效。”我自己的理解类似通过定点的远程炮火轰炸,撕破BOSS城防,靶向药以及免疫药这两股部队就能够更好的进行渗透进去,与BOSS短兵相接。当然这个过程当中,炮火的轰炸,肯定会打击到友方部队,这时候,炮火的精度以及弹药量的投放就非常重要,而这一切就全仰仗火炮部队的作战经验了。

 

在马团长那边细聊之后,根据自己的经济情况,选择了比TOMO刀相对便宜多的速锋刀进行治疗,说是便宜,但也是一笔不小的开支。

 

下午的时候,在医院里购买了定位用的垫子,然后见到了火炮部队的沈队长,出乎意料的是,这只火炮部队居然是清一色的巾帼,在进行炮火定位的时候,需要脱光上衣,注入成像剂,类似于增强CT的体验。然后火炮部队各位小姐姐们直接在我的腹部用笔标定了几个位置。沈队长嘱咐我说:“这几个定位,不要弄糊,洗澡的时候注意一些。顺利的话,过几天会电话通知炮火覆盖的时间。”

 

跟沈队长告别之后,和华哥踏上了归家之旅,因为又有一波冷空气要来,衣物带的都不够。而且炮火覆盖要持续21天每天轰炸10-15分钟。所以得回去带点物资,做好这一次火力覆盖的物资准备。

 

晚上抵达浙江,一下火车就感受到了不一样的防疫强度,出站口带星号的,都需要当场做核酸检测,并且填报相关信息。等开车回到自己老家市区的高速口,也有防疫人员排查相关行程码,我和华哥向他们出具了火车站时的核酸采样证明,才能顺利通过。

 

向这些在防疫战线的人员致以我由衷的敬意,有他们在,我相信浙江的疫情很快就能控制住!

 

12月17日 准备再出发

 

中午的接到炮火部队沈姐的电话,通知我周一的时候向马团长报道,再做一次核磁共振,把侦察工作完善完善。

 

今天降温,躲在房间里没出门,补充体力。目前仑伐替尼副作用高血压已经显现,早上起床的时候也开始磕降压药了,现在是真的变成药罐子了。

 

女儿末末黏着华哥不肯撒手,像是一只小八爪鱼。

 

然后,意外看到华哥手机上也有了一个屎黄色论坛APP的图标,我慌了呀,还好没在这里背着她说什么悄悄话。

 

12月18日 到华哥的家

 

早上和华哥一起睡了个懒觉到8点钟,爷爷奶奶已经带末末吃过早饭了,等我两下楼的时候,末末这个小八爪鱼又黏上了华哥。边吃早饭,边陪她玩了点小游戏,趁奶奶带末末出去的空当,两个人收拾行李,启程出发。女儿一天一天的长大,也渐渐在懵懂无知中开窍,知道留恋,知道寻人。奶奶说,我们两个人不在家的时候,末末总是会跑到房间里去找我们。

 

不必在这样的小忧伤中的过于沉沦,现在所作的努力,就是为了能更长久的守护她的成长,所以出发!

 

到老婆的家,因为属于杭州管辖下,所以行程码,现在是两个星号了,为了明天的出行顺利,马上又重新做核酸,华哥这两天被鼻拭子搞出心里阴影来了,做之前就嘀咕着,这次要换个鼻孔,要换个鼻孔。万幸这次是喉拭子,不过依然把华哥难受的头连连后仰躲闪。羞

 

12月19日 重重重返魔都

 

不知道是不是疫情的关系,回上海的高铁车次少了很多,所以和华哥两个人坐上了10点的车次前往的上海。因为疫情的关系,浙江出省的人,都需要携带48小时内的核酸证明,幸好这些准备工作都提前做好了。出发都挺顺利的。到上海之后,为了就诊方便,又到医院重新做一次核酸检测,与人方便,于己方便。毕竟迫不得已来回赶路,自己能做的配合工作,没有理由不去做的。

 

到上海之后,和卢俊义通了个电话,问他到上海没有,本想约他一起吃个晚饭,他回复说还在老家,晚上坐车来上海。电话里还聊了聊关于质子重离子治疗的事情,他那边的消息是,不用去折腾,安心在目前的医院里治疗下去是最合适的选择。互相之间沟通了病情之后,我也就彻底安心下来了。

晚上,和华哥在附近马路上溜达,顺带找找晚饭的去处,在一个小区附近,看到两个北京羊肉涮锅,红色的装修氛围,热腾腾蒸汽,一下子就让我起了兴趣。点了份清汤锅底,然后点了些羊肉,一些蔬菜,第一锅火锅,满足了口腹之欲,开心。

 

12月20日 第二次增强核磁共振

 

之前接到的通知是,去见马团长,她帮我预约做增强核磁共振,按照我之前的经验,预约的话,可能要两三天之后了。但是早上出发的时候,还是忍着没吃东西,万一早上就能做检查呢。去医院打印核酸检测,再拿上预约的挂号,去见马团长,第一个号她就叫我进去,说是已经让她的同时帮我预留了一个号,去另外一栋楼做检查。

 

整个过程都非常顺利,10点钟的时候,就已经把增强核磁共振的检查做完了。回到马团长那边,她今天出门诊,已经有许多人围在她身边在询问病情,也不敢贸然去打断插话,毕竟大家都差不多,都非常珍惜与医生沟通的时间。同诊室的徐队长稍微有点空,走出来的时候,我跟徐队长问:检查已经做好,是不是回去等检查就好了。徐队长说是的,等我的通知吧。然后回到办公桌前,接待一个又一个的病人。

 

中午,上海的温度有些回升,没有前两天那么冷,和老婆两个人,走到黄浦江边上走了走,刷刷步数。

 

晚上的时候,跟之前WOW里一起打团的朋友,联系了一下,约了明天晚上聚一聚。

 

说起这群朋友,一起相处有近10年时间了,曾经团里年纪最小的那位还在读小学,眼看着他初中,高中,大学然后工作。不过现在这个版本的特殊性,以及各自的生活,游戏上也是聚少离多了。毕竟天下无不散之筵席。

 

但是,筵席散了一场,不妨碍再开一局,不碍事。

 

12月21日 老友相聚

 

这两天温度还算宜人,蜗居在酒店实在是无聊,目前的消遣活动就是去黄浦江边,和华哥两个人散散步,看着那些轮船来来回回,远处可见的就是浦东三件套的天际线。真说起来,毕竟还是在老家的时候会比较自在一些,毕竟无人的田野到处瞎逛,感受是不一样的嘛。

 

晚上约了两个老朋友相聚吃个饭,约了一家烤串店,味道挺好的。席间聊了关于9.15这个版本的事情,还聊了聊以前那些朋友间的瓜。人近中年之后的事情,许多都属于无可奈何花落去的事情,报以既来之则安之的心态处之吧。

 

还是没有收到放疗科的通知,手机上是已经能看到这次核磁共振检查的报告了,从上面的内容来看,情况比之前感觉还要更严重一些,不过,我还是等医生的通知吧,自己在这边瞎想于事无补。

 

12月23日 接到医生的通知啦

 

等了4天,终于是等到通知,让我在24号下午3点到医院。当然还不确定,是直接开始做放疗还是,再次做定位。

 

在上海的老朋友,约了平安夜一起吃冰煮羊肉来着。这周在上海,太阳都还不错,华哥陪着我的日子里,白天都会去附近逛一逛,昨天走到附近一个小区附近,人来人往熙熙攘攘,混迹于人群中的感受,就是能感受到一种安全感,矫情一点描述就是这人间烟火气熏的我如往常一样普通而平凡,不用去忧虑生死大考,只需要去为了一日三餐,为工作薪水,为生活琐事去斤斤计较以及烦恼,这些烦恼回顾起来,带着点小幸福,毕竟它们是多选题,而不是判断题。

 

而我现在也是幸福的,因为我现在的烦恼简单而明确,那些细细小小烦恼,全然可以忽略不记,选择少一些,生活的方向就明朗。

 

12月24日 平安夜进行了第一次放疗,身体无异样,祝大家圣诞快乐呀

 

早上起天开始阴,温度开始降,所以一直缩在酒店没有出门。下午3点前抵达医院,顺顺利利的进行了第一次放疗,躺在定位板上十来分钟,并没有感受到身体的异样。那放疗的机器看上去,科幻感十足,希望战斗力也十足吧。

 

从10月24日确诊到现在,过去了两个月,即平常又不平凡的两个月,体内的小东西在药物的治疗下,算比较安份的,而且我目前也是行动自由的状态,这已经让我莫大的知足。

晚上,WOW里的两老朋友相约涮羊肉,他们选了一家离我近的饭店,驱车1个小时赶过来相聚,这份感动,让这个平安夜温暖了许多。

 

这段时间,在论坛里也是得到了大家的鼓励和祝福,由衷的感谢大家,祝大家圣诞快乐,平安喜乐!!

 

12月25日 在房间里走了1万步

 

外面天气冷,所以就压根没出酒店,跟老婆打趣说:“斯是陋室,我照样能在房间里走个1万步。”老婆不信,于是我就开始在房间里来回走,一边玩炉石,一边走呀走。还别说,在这么一个小房间里走1万步,还真的是一件特别枯燥的事情。中间走走躺躺,累计到了晚上8点多,才看到手环上的数字跳到了1万。把我给折腾的哟。

 

这一波冷空气的低谷应该已经过去了,等天阳出来,又可以带老婆出去逛逛街,晒晒太阳了。收藏了几家性价比还可以的店,空的时候,和老婆一起探探上海的美食店,充实一下生活。

 

12月26日 看电影《误杀2》,眼角有泪

 

许久没去看电影了,属实是在酒店待着太无聊,选了一家距离2公里的酒店,和老婆两个人盯着冷风走了过去,这一波冷空气的力度确实是有点大,要不是穿的厚实,这段路能把我吹成冰棍。

 

至于选《误杀2》的原因,无外乎大致看了下电影的题材和评价,应该是自己喜欢的那种。不过我错估了我自己的心理建设,面对“死亡”与“父亲”,‘“器官移植”等情节,现在的我过于敏感,情绪的冲击还是有点超出我的预想了。导致电影看完之后,心情一直处于低谷的状态。以致于都影响到了华哥的情绪。

 

另外,自己还是那个观点,幸好是我自己得了病,治疗过程中,种种选择的压力,我自己来化解即可。

 

12月27日 开启每天一次的“放疗”

 

早上9点到医院报道,在2号机房门口等着医生叫号,进去之后,脱去外套和鞋子,躺在仪器上的定位板上,再配合医生进行细微调整位置。眼一闭一睁,十分钟左右,就可以结束了。

 

过程很简单,但是副作用也在慢慢显现,之前卢俊义跟我说,他在做20次的放疗期间,胃口出现了很严重的问题,看见油腻以及刺激性的食物就不想吃,嘴巴发苦,乏力。目前在我身上,也已经有轻微的体现了,这两天的胃口变得有些差,没有想吃东西得欲望,还有就是轻微的乏力。

 

12月28号 放疗进度3/20,状态有所恢复

 

早上醒来,人精神多,没了昨天那乏力劲。不过胃口还是有点问题,也分不清楚是饿,还是钝痛,总之就是不想吃东西,看到一些油腻的食物会恶心,不过,有一点到还不错,逼自己吃下去,倒是不会吐。

 

那么这个就好办了,让自己多少吃一点呗。

 

这一次在上海待了快10天,有些想家了,得亏老婆也在上海陪我,让我不至于那么孤单。

 

做完第三次放疗,依旧会有乏力感以及没胃口,不过相比昨天副作用有所缓解。

 

这几天躺床上休息的时间太长,睡的我屁股疼!希望温度能回升一些,这样还能有勇气出去逛几圈。

 

靶免治疗第76天,放疗进度3/20 坚持就是胜利▸

 

12月29日 身体在慢慢适应化疗的“炮火轰炸” 放疗4/20

每天早上起来的时候,是一天最精神的时候,这两天主要的问题还是在于没有胃口,嗅觉特别敏感,闻到油炸,油腻,调料味重的气味,就会恶心。我问华哥:“你怀孕的时候,是不是也是这样的呀?”华哥撇了我一眼:“我怀孕的时候,吃嘛嘛香。”我说:“我觉得我现在的状态估计是跟女性怀孕时的,恶心反胃有点类似呢。还感觉轻一些,至少不会吐,嘿嘿。”

 

下午在太阳没下去的时候,华哥陪我去附近走了走,本来想去吃个清汤涮羊肉的,结果在路边看到有一家江西南昌的瓦罐汤,临时又改了注意,因为以前去南昌旅行,那边的瓦罐汤留给我的印象挺好,算是这两天自己吃的最舒服的食物了。

今天的步数,又重新回到1万步,虽然体能有些下降,不过只要让自己多动动,身体总能适应的。

 

12月30日 放疗5/20 刷日剧2003版《白色巨塔》

 

这部经典的电视剧,最近开始看,因为自身的情况,对剧中财前最后患病后的心态,有了太多的感同身受。而得亏是类似财前,里见这样奋战在一线的医生们的努力,让今天的我能够用上靶向药和免疫药。

 

12月31日 放疗6/20 2021年的最后一天

 

今天放疗后,周末就可以休息两天了。恰逢年尾,发了条朋友圈

 

2021年虽然遇到了些许烦恼,但是有大家的帮助和鼓励,我目前挺好的。

 

在这里也跟关注了我两个月的大家,汇报一声:我挺好的,战斗力依旧十足,这场BOSS开荒战还将持续下去!!

 

− 2022年1月1日至4月27日 等待手术期间 ...

 

2022年1月25日接到冯队长电话:P2阶段肝移植手术,预计安排在2月份。手术延期至3月19号左右,计划3月14号前往上海等待手术通知!

 

3月24日,所住酒店被隔离,然后今天下午手术通知来了…因为疫情,这一次手术机会只能是错过了,希望轮替我的那位病友能够将幸运延续下去,恢复健康。

 

而我会再接再厉,继续耐心等待。

 

4月2日,因疫情手术暂停,依旧需要等待,情绪已平稳。

4月9日,依旧在酒店等待中,酒店很给力,不至于饿肚子。

4月19日,已住院,一步一步来,谢谢大家的鼓励。

4月22号,接到手术通知,下午或者晚上,要看肝源的质量,即将开启P2。

4月22号下午,确定消息,因为这次的肝源质量不好,手术取消,继续等。

4月27号,下午1点30分,开启P2阶段。

− 2022年4月-2022年12月 ...

4月29号,手术顺利,还在ICU,跟大家报平安。

5月3号,已经能下地走路,能自己提溜着裤子上厕所了,医生护士都说我恢复的很快。

5月6号,体力恢复至50%,身上还剩一根引流管

5月12号,引流管拔了,伤口的四十多个缝合钉也拆了,恢复的挺顺利。

5月23号,等待出院,但受限疫情,酒店无法入住,也无法租房,还需在医院再住几天。一切安好。

6月1号,算是虚惊一场,出院前发现挺大一个包裹性积液(幸好不是胆脂瘤),需要再医院里再待几天。

6月6号,我出院啦!

6月23号,出院后进行了2次复查,上周些许升高的胆红素下降了,冯医生的医嘱是停了四天的仑伐替尼。不管怎么样,指标下降了就好。现在体能恢复的也不错,最多一天有过9000多的步数,走在大街上,也基本看不出我是个病人啦。

6月30号,第三次复查,总胆红素以及直接胆红素又上升了一点,冯医生让我再次停用几天仑伐替尼。

10月12号,肝移植术后半年,情况良好

肝癌治疗一周年,肝移植术后半年的我]▸

11月28号,例行复查,身体状况不错,前段时间去怀旧服把盗贼号练到了80级,心愿已了。今天还写了一份拖欠了许久的感谢信。

 

https://mp.weixin.qq.com/s/qbwnABJ3sV8PQFMmaBCm6g

 

2023年P2阶段:通过伦伐替尼,吉飞替尼,贝伐朱单抗,三款靶向药控制肺部转移的病灶,截至9月,情况大体良好。药物副作用:后背,上臂,脸部起冒出很多痘痘,色素沉淀,面容发黑。靶向药期间,也会进行消炎、提高免疫力、护肝药物的辅助。

 

2024年P3阶段:尽可能的苟住

 

 

0

评论区